VN Barquinha: Beatriz Morgado, a pequena menina que é uma grande causa

Podiam tratá-la pelo diminutivo “Bia”, como tantas vezes se faz às “Beatrizes”, mas a Beatriz de quem falamos na semana em que se assinalou o Dia Nacional da Paralisia Cerebral tem um sorriso doce que inspirou o apelido “Pipoca”. Sorriso esse que partilhámos na sua casa, em Vila Nova da Barquinha, e em alguns locais onde é acompanhada nos tratamentos para a patologia diagnosticada pouco depois de nascer. Quisemos conhecer a família Morgado que se desdobra em iniciativas de cariz solidário com o objetivo de assegurar à Pipoca tratamentos com custos superiores a milhares de euros por mês.

O Dia Nacional da Paralisia Cerebral assinalou-se pela terceira vez no nosso país na passada quinta-feira, dia 20, e foram inúmeras as iniciativas relacionadas com a patologia que afeta dois em cada 1000 bebés, 10 vezes mais frequente nos nascidos prematuramente e de baixo peso. Este é o caso de Beatriz Morgado, a menina que celebra cinco anos no próximo dia 19 de novembro e a quem foi igualmente detetada uma doença rara que os médicos continuam sem conseguir diagnosticar.

No concelho de Vila Nova da Barquiha todos conhecem a Pipoca, como é carinhosamente tratada, e facilmente se encontra uma das muitas latas com o pedido de apoio dos pais, Zélia Galvão e Nuno Morgado, para assegurarem os tratamentos que chegam a ultrapassar os 4.500,00€ mensais e os equipamentos necessários para o dia-a-dia da pequena Beatriz. Quisemos conhecer os três elementos da família para além dos cartazes das iniciativas solidárias e da página do facebook “Todos Juntos pela Pipoca – Beatriz Morgado” e acompanhámos alguns momentos da sua rotina semanal.

O ritmo exigente teve início quando Zélia e Nuno perceberam que a pequena Beatriz de cinco meses apenas mexia um braço. Com o tempo os braços passaram a cruzar-se, o leite provocava engasgo e surgiu o diagnóstico: paralisia cerebral. Começaram com as sessões de fisioterapia e terapia da fala nos hospitais de Torres Novas e Tomar e nos dias de hoje, em que o caso é seguido no Hospital Beatriz Ângelo (Loures), desdobram-se entre os tratamentos em Vila Nova da Barquinha e Entroncamento.

Ambos trabalham nos concelhos onde nasceram. Nuno está desempregado e foi colocado na Escola Secundária D. Maria II de Vila Nova da Barquinha através de uma medida de emprego-inserção do IEFP – Instituto do Emprego e Formação Profissional. Ao longo dos primeiros três anos da filha teve mais tempo do que Zélia, administrativa numa empresa em Torres Novas, para acompanhar as terapias e recolher toneladas de tampinhas de plástico nos pontos de recolha da Associação Tampinha Solidária. Alguns estão em concelhos mais distantes do Médio Tejo, como Abrantes ou Mação, e já chegaram a receber tampas da Suíça, França e Luxemburgo.

O concelho onde residem possibilita-lhes a hidroterapia no Aquagym (piscinas municipais) e a hipoterapia no Clube Hípico Margens do Tejo, em Moita do Norte, com o apoio do CERE – Centro de Ensino e Recuperação do Entroncamento. Aulas que complementam a terapia da fala e ocupacional com o professor de ensino especial Valter Caldeira no Jardim de Infância da Atalaia. É ali que a Pipoca passa os dias com os colegas e para onde leva o “Salvador”, o peluche com o nome do irmão que já pediu aos pais. Irmão não, irmãos, pois com o Salvador chega a gémea Bianca.

No concelho vizinho do Entroncamento realizam-se as sessões de fisioterapia no Hospital da Santa Casa da Misericórdia (HSCM) e de terapia da fala no centro de apoio a crianças com necessidades educativas especiais Versatile Stories. Acompanhámos a pequena Beatriz numa ida a estes espaços e depressa percebemos a complexidade da logística que, além da típica parafernália associada a qualquer criança, envolve cadeiras adaptadas, standing, carrinho de transporte, etc. A maioria dos equipamentos são emprestados por instituições como o Hospital de Tomar ou o Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, cujo apoio poupa milhares de euros à família, mas não representa uma solução definitiva.

Na Versatil Stories aprendemos como o “ssssss” da cobra, tantas vezes repetido por Vera Amoroso, estimula a linguagem e faz surgir algo aparentemente simples no nosso dia-a-dia: o “sim”. Ultrapassar as implicações da descoordenação motora na respiração e conseguir dizê-lo é uma conquista para a Pipoca e não só. O olhar apreensivo da mãe depressa deu lugar a um sorriso aberto, tal como sempre que a filha retirava ou encaixava as argolas de madeira num pau durante no jogo infantil que integrou a sessão no HSCM.

Antes de ser acompanhada pelo fisioterapeuta Cláudio Mateus, as sessões realizavam-se no Hospital de Torres Novas, mas os pais decidiram mudar há cerca de um ano por uma questão de proximidade. O mesmo não conseguem fazer em relação ao tratamento através do método TheraSuit na clínica médica e de reabilitação física Kinésio, em Espinho. A família ruma ao distrito de Aveiro para um mês intensivo desta terapia que alia o fato (Suit) ao estímulo dos sistemas nervoso e musculoesquelético.

A regularidade da viagem é trimestral, mas Zélia e Nuno partilham que o cenário ideal seria um tratamento contínuo de duas sessões semanais com o equipamento desenhado por Richard e Izabela Koscielny em 2002. O método que trabalha o aparelho vestibular, associado à postura e ao equilíbrio corporal, foi desenvolvido pelos dois fisioterapeutas, pais de uma criança com deficiência, e atualmente é utilizado em cerca de 400 clínicas de 50 países.

Cada mês passado em Espinho representa um reforço da esperança e os progressos são visíveis. No entanto, é igualmente o momento em que o casal Morgado mais faz contas pois representa uma fatura mensal da clínica privada no valor de €3,000,00 no pequeno orçamento familiar. Acrescem as despesas de alojamento, deslocação e alimentação, assim como o tempo em que pedem licença no trabalho para acompanhar Beatriz.

Basta somar tudo isto ao amor dos pais para perceber porque razão criaram o movimento “Todos Juntos pela Pipoca – Beatriz Morgado” e realizam iniciativas de cariz solidário sempre que podem. Cidadãos comuns, artistas, entidades públicas e empresas têm contribuído, cada um à sua maneira. O cantor Toy deu um concerto solidário no pavilhão desportivo de Vila Nova da Barquinha em março, o Parque de São Lourenço (Abrantes) recebeu um piquenique com zumba color em julho e o Parque de Escultura Contemporânea Almourol (Vila Nova da Barquinha) transformou-se num espaço de yoga em setembro.

Já se sortearam rifas, brevemente vai realizar-se o leilão de uma peça de vidro da Marinha Grande lapidada à mão e no final de novembro, a 27, está a ser organizada uma aula de zumba em local a definir. Nos próximos dias realiza-se a iniciativa “Barquinha tem pedal” com passeios em bicicleta, pelas 9h30 de 6 de novembro, para três públicos diferentes – Passeio Família, Passeio BTT e Passeio Estrada.

O ponto de partida é o parque ribeirinho de Vila Nova da Barquinha, bem perto da esplanada onde Zélia e Nuno se conheceram e começou a história da Pipoca, a menina de sorriso doce que lhe inspirou o apelido e cujo nome “Beatriz” foi escolhido pelos pais por significar “a que traz felicidade”. Uma menina pequena que representa uma grande causa.

Simplificando a Paralisia Cerebral…

Não somos experts em Paralisia Cerebral, mas somos curiosos e quisemos entender o quadro clínico da Pipoca com base no trabalho desenvolvido por quem percebe do tema.

Segundo a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral no Guia “A Criança com Paralisia Cerebral”, esta patologia está associada a desordens no controlo motor e na postura resultantes de uma lesão não progressiva que atinge o cérebro durante o seu desenvolvimento. A lesão pode ocorre durante a gravidez, o nascimento ou nos primeiros anos de vida da criança e os tipos mais comuns são o espático, a disquinésia (atetose / coreoatetose ou distonia) e a ataxia.

Termos complexos para quem não lida com este tipo de casos, mas que Nuno e Zélia se habituaram a ouvir nos últimos anos e chegaram a partilhar nos sucessivos pedidos de apoio realizados nas redes sociais e nos meios de comunicação social. A pequena Beatriz apresenta um quadro “de distonia pela flutuação do tónus predominante hipertónico nas extremidades e hipotónico ao nível do tronco e pela dificuldade no controle motor”.

O tónus muscular é o estado de repouso dos músculos que auxilia quando queremos manter a postura corporal em cada movimento e a distonia, segundo o manual da empresa faramacêutica MSD (Merck Sharp & Dohme), carateriza-se pela “paragem brusca do movimento («congelação») no meio de uma acção, devido a contracções musculares involuntárias, lentas, repetitivas e sustentadas. Também podem aparecer posições anormais, rotações e movimentos de torção do tronco, de todo o corpo ou somente de uma parte do mesmo”.