Andreia Pedro sofreu uma disfunção aguda do sistema nervoso autónomo que lhe provocou o Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática. Créditos: DR

Para desmistificar a sua doença, Andreia Pedro fala sobre a disautonomia sem desânimo e com clareza. Alerta para as “deficiências invisíveis” e diz que as disautonomias “são mais comuns do que aquilo que se pensa”. O nosso jornal falou com a jovem de 28 anos para perceber as dificuldades de alguém que, de um dia para o outro, ficou a saber que tinha uma doença incapacitante e teve de aprender a ser uma pessoa diferente.

Andreia era uma rapariga como as outras; bonita, ativa, com amigos, com um curso superior de Educadora Social, integrada no mercado de trabalho e no auge da sua juventude.

Aos 24 anos tudo mudou. Perdeu autonomia física, social e económica. Uma infeção provocada por uma constipação afetou-lhe o sistema nervoso autónomo e, sem nada que o pudesse fazer prever, recebeu o diagnóstico que ninguém quer: havia contraído uma doença sem cura, crónica, que a acompanhará o resto da vida. Andreia não perde o otimismo, sorri frequentemente. “A ciência está sempre a inovar e a descobrir novas terapêuticas… quem sabe?”.

Há quatro anos que os dias desta jovem mulher são repartidos entre as consultas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, na fisioterapia, em Abrantes, no campo, junto à sua casa em Mouriscas, onde passa tempo com os seus animais domésticos, em jeito de “boa terapia e ajuda”, e a cadeira de rodas.

Por casa caminha com uma espécie de cajado, um apoio à locomoção para evitar o esforço no piso irregular. Isto porque o seu corpo, com o acumular de exercícios, sente fraqueza e Andreia tem tonturas, visão turva e cai. “Assim a probabilidade de cair desamparada é menor”, explica ao nosso jornal.

Por casa Andreia Pedro caminha com uma espécie de cajado, um apoio à locomoção para evitar o esforço no piso irregular. Créditos: DR

Apesar de tudo, desde o dia em que o tempo de Andreia passou a ter outra dimensão até hoje, o corpo da jovem evoluiu. Atualmente “num piso direito e com alguém por perto, ando normalmente”, mas no início da doença “as pernas estavam sempre bambas”. Não conseguia sequer deslocar-se. “O corpo era muito lento, desmaiava constantemente.”

Hoje ganhou alguma estabilidade a nível ortostático, mas ao nível de acumulação de exercícios, de atividades, o corpo continua intolerante. “Até atividades banais… se estou a fazer a digestão não posso fazer mais nada. Tem de ser uma coisa de cada vez, porque o corpo tem quebras”, explica.

Andreia Pedro sofre de Taquicardia Postural Ortostática, uma forma de disautonomia. Algumas patologias são consideradas de doença rara, sendo que em Portugal, estima-se que 800 mil pessoas sejam afetadas por doenças raras.

A jovem começou com sintomas leves, mas ao longo do tempo o seu quadro clínico foi-se agravando. “Quando voltei a constipar-me ficou muito agudo”, conta. Os médicos acreditam que poderá ter sofrido “algum desequilíbrio imunológico”.

Aos 24 anos tudo mudou. Andreia Pedro perdeu autonomia física, social e económica. Créditos: DR

A disautonomia é uma disfunção no sistema nervoso autónomo comprometendo alguns movimentos e prejudicando várias funções do corpo. O sistema nervoso autónomo é responsável por movimentos involuntários do corpo como batimentos cardíacos, controle da respiração, controle da temperatura e da pressão arterial, a digestão dos alimentos, ou seja, por tudo o que o nosso corpo faz autonomamente.

E Andreia sofreu uma disfunção aguda do sistema nervoso autónomo que lhe provocou então o Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, sendo que os médicos consideram a existência de uma neuropatia com envolvimento das pequenas fibras, ou seja, todos os nervos autonómicos encontram-se afetados. Uma doença com surgimento pós viral, uma vez que Andreia nunca teve manifestações nem sintomas em criança.

No seu caso a incapacidade “para já”, sublinha, “é permanente”. Mas “há pessoas que conseguem fazer uma vida comum, embora com algumas limitações”, diz otimista.

Andreia era uma rapariga como as outras; bonita, ativa, com amigos, com um curso superior de Educadora Social, integrada no mercado de trabalho e no auge da sua juventude. Créditos: DR

Apesar da sua incapacidade é uma jovem ativa, nomeadamente nas redes sociais, no sentido de desmistificar a doença e dar conta das “deficiências invisíveis”, doenças crónicas que não se veem.

Por isso, é comum não ser entendida a gestão do esforço que Andreia faz diariamente, podendo de manhã estar no café em pé e à tarde circular pelas ruas da sua aldeia em cadeira de rodas. “Tenho de gerir todas as atividades que faço para conseguir ter uma vida, minimamente”, refere.

A sua história recente desenhou-se com uma volta de 180 graus. A jovem Andreia trabalhava numa associação de Mouriscas, depois de ter concluído a licenciatura, e “tudo o que conhecia”, vida laboral, vida social, saídas noturnas com familiares e amigos desapareceu. “Deixei, deixei! Até porque deixei de estar bem em espaços com barulhos e luzes. Ao estarmos em locais com vários estímulos estamos a dar atividade ao corpo”, explica.

Andreia Pedro confessa ter passado por um prolongado período de negação. Com regularidade exteriorizava a certeza que tinha de, em dois ou três meses, voltar à normalidade. Seria uma fase rápida. Não aconteceu, sendo que a medicação também levou tempo a provocar efeitos no seu corpo. Sendo uma doença sem cura, a terapêutica apenas controla sintomas. “Não existe forma de entrarem dentro do cérebro e curar”, observa.

Esteve três anos de baixa médica. Quando terminou, sem autonomia financeira e incapacitada de trabalhar, o Estado atribui-lhe uma pensão de invalidez de 283 euros. Neste momento pediu a reavaliação da sua incapacidade, no sentido de voltar a ter direito à Prestação Social para a Inclusão, atribuído a pessoas com incapacidade superior a 60% e a realizar descontos para a Segurança Social.

A jovem afirma ter passado por “um processo de luto” uma vez que foi obrigada a despedir-se da Andreia que era para aceitar a nova pessoa em que se transformara. “Sou mais dependente agora do que era com cinco anos. Eu sempre tive a mania da independência e ainda é muito difícil. Há coisas que quero fazer sozinha e até consigo mas depois o corpo traz-me repercussões e tive de aprender”, conta.

Aos 24 anos tudo mudou. Andreia Pedro perdeu autonomia física, social e económica. Créditos: DR

Lamenta que a sociedade contemporânea tenha optado por valorizar a aceleração da vida quotidiana, a cultura do imediatismo e da ambição do movimento. “Ninguém nos ensina a parar. O melhor que posso fazer por mim é parar, e não há nenhum mal nisso, não vai fazer com que não evolua”. Fala numa aprendizagem diária. “Ainda tenho dificuldades em parar”, admite.

Conta que durante a pandemia deixou a fisioterapia para trás “por alguns riscos associados”. Além disso, “se para qualquer pessoa a máscara atrapalha para mim é muito difícil. Cansa-me. A fadiga que tenho triplica”.

Sem fisioterapia ou fisioterapeuta por perto, Andreia realizou, sem saber, alguns exercícios prejudiciais nos seus aparelhos de ginástica, como a passadeira ou a pedaleira. “Estava a acumular exercícios que não me deixavam, ao nível do quotidiano, ter uma evolução. Estava a ter quebras constantes. Com o acumular dos exercícios o corpo deixa de corresponder e caio, não mexe. Não vou à casa de banho sozinha há muito tempo, porque até a fazer uma necessidade o corpo perde a força, ou a tomar banho”. Recentemente retomou a fisioterapia em Abrantes, apesar dos riscos da pandemia.

Dá conta que tem surgido maior número de disautonomias pós covid-19. “Tem havido muito estudos na Disautonomia International desde que surgiu a pandemia. Porque as disfunções ligadas ao sistema nervosos autónomo podem acontecer pós viral, pós um trauma, com um acidente, até numa gravidez ou pode ser genética. Agora surgiram nos Estados Unidos várias pessoas com disfunções no sistema nervoso autónomo. E ao longo de 2021 já surgiram mais estudos do que ao longo dos últimos quatro anos, em que estou em casa”.

Refere, por exemplo, que em 2021 surgiu um estudo que mostra as diferenças num doente com disautonomia que consume sal e sem consumo de sal, e os efeitos na doença, embora fosse prática dos clínicos recomendaram uma dieta com alto teor de sal.

Aliás, é o caso de Andreia a quem foi recomendado uma dieta com sal, beber bastantes líquidos, a usar meias de compressão e ter várias refeições diárias.

A equipa médica do Hospital de Santa Maria que classifica de “excecional”, aplicou em Andreia um tratamento experimental que ajuda a nível ortostático “mas para já ainda não chega”. Trata-se de um tratamento com anticorpos e qualquer infeção “por muito pequenina que seja é muito prejudicial. O meu quadro agrava significativamente. Não dou dois passos sozinha se tiver alguma infeção no corpo. Pode ser apenas uma carie”, explica.

Andreia Pedro sofreu uma disfunção aguda do sistema nervoso autónomo que lhe provocou o Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática. Créditos: DR

A sua palavra de ordem é agradecer. Agradece o facto de poder contar com as pessoas que tem à sua volta, peças fundamentais na nova vida que Andreia tem de construir diariamente. Uma vida que apesar das limitações não coíbe a jovem de falar abertamente sobre a sua doença, funcionando como inspiração para muita gente, apesar de recusar o adjetivo de “inspiradora”.

“Não me vejo assim. Sempre fui muito proativa, uma pessoa muito dinâmica e sempre descompliquei as coisas. Temos uma realidade e não é crua, existem muitas outras realidades e muitas coisas para além daquilo que já conhecemos. Tento descomplicar! Nunca na minha vida me imaginei numa situação destas, mas a verdade é que apareceu e só tenho duas opções; ou entregar-me e arranjar um problema ainda maior ou olhar e encarar de frente”. Nesta última atitude garante que não passa por fingir que a doença não existe.

Nessa redescoberta confessa ter percebido que nunca tinha olhado para si própria como agora olha. “Os jovens têm de procurar no mercado de trabalho, correr atrás e não têm tempo para parar e perceber realmente a vida. A sociedade faz-nos pessoas mais individualistas, centradas em nós mas acabamos por não olhar para dentro e ver aquilo que importa”, considera.

Andreia Pedro podia ter optado pela revolta, pela incompreensão de lhe ter saído na sorte uma doença incapacitante e crónica. Mas não baixou os braços e pediu acompanhamento psicológico. E como em Portugal não existe muita informação sobre a doença, talvez pelo pequeno número (oficial) de pessoas com disautonomia, Andreia procurou fontes fidedignas no mundo e encontrou a Disautonomia International para perceber o que a doença envolve.

Conta que tem contactado com outros doentes noutras latitudes terrestres, como a Disautonomia do Brasil, mais facilitador pelo entendimento linguístico. “O mês de outubro foi o mês da disautonomia, fizeram vários lives nas redes sociais que assisti. Tudo isso dá um alento, mostra como aquelas pessoas conseguiram refazer as suas vidas e ter alguma estabilidade”.

Para ocupar o tempo Andreia dedica-se à leitura como forma de manter o cérebro ativo com matérias instrutivas e faz parte de um grupo de cosmética que a ajuda a distrair-se, tenta encontrar cursos online que sejam compatíveis com a falta de rotina e com a predisposição do seu corpo e garante que as medicinas alternativas também têm sido uma ajuda preciosa.

“É viver um dia de cada vez, sem demasiadas expectativas. Cada dia é um dia novo!”. No futuro gostava de criar um grupo nacional de apoio aos doentes com disautonomia.

Da sua vida passada, o que sente mais falta? “Pegar no carro e ir. Só ir. Ser livre.”

Andreia Pedro licenciou-se antes da doença e é Educadora Social. Créditos: DR

Paula Mourato

A sua formação é jurídica mas, por sorte, o jornalismo caiu-lhe no colo há mais de 20 anos e nunca mais o largou. É normal ser do contra, talvez também por isso tenha um caminho feito ao contrário: iniciação no nacional, quem sabe terminar no regional. Começou na rádio TSF, depois passou para o Diário de Notícias, uma década mais tarde apostou na economia de Macau como ponte de Portugal para a China. Após uma vida inteira na capital, regressou em 2015 a Abrantes. Gosta de viver no campo, quer para a filha a qualidade de vida da ruralidade e se for possível dedicar-se a contar histórias.

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