Pode começar numa manhã em que sair demora mais do que o previsto. Há uma alteração no horário, uma peça de roupa que incomoda ou uma preocupação que precisa de ser esclarecida outra vez. O relógio continua a andar. É preciso chegar à escola e ao trabalho, mas apressar pode tornar tudo mais difícil.
Há que perceber o que se passa. E isso exige atenção, tempo e uma disponibilidade que nem sempre acompanha o cansaço de quem também dormiu pouco ou tem um dia complicado pela frente.
Esta é uma experiência possível. Haverá outras muito diferentes. As pessoas autistas não têm todas as mesmas necessidades, e as famílias também diferem nos recursos, nos apoios e na forma como vivem o quotidiano. Algumas precisam de acompanhamento permanente. Outras encontram dificuldades menos visíveis, que podem até ser desvalorizadas por quem está de fora.
“Mas parece estar tudo bem”. Por vezes está. Outras vezes, para que tudo parecesse bem, alguém preparou a saída, explicou o que iria acontecer, levou o necessário e ficou atento aos sinais de desconforto. Quando a participação corre bem, esse trabalho passa facilmente despercebido.
Com o tempo, muitas famílias aprendem a antecipar situações. Perguntam como será uma atividade, quem estará presente, quanto tempo vai durar e se será possível sair por alguns minutos. Fazem-no porque conhecem a pessoa e sabem o que pode ajudá-la a participar. Ter de justificar estas perguntas vezes sem conta também cansa.
Tal como cansa conciliar consultas, deslocações, reuniões, despesas e horários de trabalho. Ou procurar uma resposta e receber indicações que obrigam a começar tudo de novo noutro serviço. Há famílias que passam demasiado tempo a tentar conseguir aquilo de que precisam para viver o dia a dia.
E depois há o que custa dizer. Um pai pode estar exausto. Uma mãe pode precisar de estar sozinha durante algumas horas. Ambos podem sentir dúvidas, irritação ou receio do que vem a seguir. É preciso conseguir falar disso sem que cada desabafo seja entendido como uma rejeição do filho. Amar alguém e estar cansado podem acontecer ao mesmo tempo.
Os irmãos também fazem parte desta conversa. Precisam de atenção, de tempo com os pais e de poder dizer o que sentem. Podem compreender muitas coisas e, ainda assim, ficar zangados com uma mudança de planos. Precisam de ser ouvidos, sem lhes pedir uma maturidade que não se exigiria a outras crianças.
Mas seria incompleto falar de família e autismo apenas através das dificuldades. Há cumplicidade, brincadeiras, discussões e descobertas. Há interesses que se partilham e outros que ninguém lá em casa consegue acompanhar com o mesmo entusiasmo. Há momentos de alegria que dispensam qualquer explicação sobre o diagnóstico.
E há conquistas com um significado muito próprio. Conseguir pedir ajuda. Dizer que não. Experimentar uma atividade que se queria fazer. Encontrar alguém com quem apetece estar. O valor destes momentos está no que representam para aquela pessoa, no seu conforto e na possibilidade de escolher.
Também é preciso deixar espaço para viver sem avaliar tudo. Uma tarde pode ser apenas uma tarde. Nem todas as brincadeiras precisam de ter um objetivo, nem todos os dias têm de trazer uma novidade para contar. Ainda assim, o futuro entra muitas vezes nas conversas dos adultos. Por vezes, fica só no pensamento.
Como será a próxima escola? Haverá lugar naquela atividade? Que possibilidades existirão para estudar, trabalhar, ter relações e fazer escolhas? E quem estará por perto quando os pais já não puderem assegurar o mesmo apoio?
Estas perguntas lembram-nos que o autismo acompanha a vida adulta. Os apoios e as oportunidades precisam de acompanhar essa vida, respeitando a vontade de cada pessoa. Ouvir a família é essencial. Ouvir a própria pessoa autista, dando espaço às suas formas de comunicação, também.
É aqui que cada um de nós tem alguma coisa a fazer.
Para quem organiza uma atividade, pode começar por perguntar o que ajudaria aquela pessoa a participar. Na escola, por combinar uma mudança com antecedência. Num serviço, por explicar o atendimento de forma clara e dar tempo para responder. Entre amigos, por continuar a convidar, mesmo quando houve recusas anteriores.
A ajuda torna-se útil quando corresponde ao que a pessoa e a família precisam. Convém perguntar antes de decidir por elas.
E há responsabilidades que exigem mais do que disponibilidade pessoal. Exigem serviços acessíveis, profissionais preparados, apoios que cheguem a tempo e respostas que continuem quando termina a infância. As famílias precisam de saber com quem podem contar.
É também para aproximar estas experiências que existe a Academia do Autismo 2300. Há conhecimento nas famílias, nas pessoas autistas, nos profissionais e na comunidade. Conversar sobre o que está a acontecer permite perceber onde faz falta agir.
Uma família pode fazer muito pelo seu filho. A inclusão precisa do compromisso de todos. Esse compromisso vê-se quando uma pessoa consegue participar numa atividade que escolheu, quando encontra quem a escute e quando a família pode confiar que o seu bem-estar também importa aos outros.